Iemand vroeg mij om iets te schrijven over
lichen sclerosus. Deze dame "ken" ik nog niet zo lang.
Zij weet misschien niet wat ik allemaal al heb geschreven over
LS en wat het met je doet. Ik wilde haar net een linkje sturen en bedacht mij.
Is het misschien tijd voor een nieuw stuk?
Een nieuw en duidelijk verhaal over wat LS met je doet.
Dat het een kut ziekte is bijvoorbeeld.
Iemand gaf mij ooit eens de tip om te shockeren.
Om zo de aandacht van mensen te krijgen.
Ik heb daar serieus over nagedacht. Ik denk dat
LS al shocking genoeg is. Ik wil het wat menselijker maken.
Iets dichterbij halen. Het is nu nog te ver weg gedoe.
Je leest het en denkt...Oh erg zeg! En vervolgens over naar de orde van de dag.
We eten kippensoep vanavond! En Claartje moet naar de hockey.
Dat moet anders.
Ik wil je raken en bewust maken.
Maar hoe?
Helpt het als ik je vertel dat 1 op de 8 vrouwen een vulvaprobleem heeft?
Dus als je op ergens bent waar veel vrouwen zijn kijk dan eens rond.
Kijk of je diegene met een vulva probleem eruit haalt?
Is het die tante die zo zit te wiebelen op haar stoel?
Of die blonde die van het ene op het andere been staat te hupsen?
Of toch die ene in dat strakke rokje?
Je raadt het niet.
Weet je waarom niet?
Omdat onzichtbaar ziek zijn echt onzichtbaar is.
Aan de buitenkant niets te zien .De reden is simpel.
Schaamte bijvoorbeeld.
Het "normaal" willen zijn is er ook 1.
En dat onzichtbaar ziek zijn is vermoeiend.
Maar we kiezen er ook zelf voor om onzichtbaar te zijn.
Stom eigenlijk!
We doen zo ons best om vooral niet als zieke te worden gezien,
en we zijn boos als er geen rekening met ons wordt gehouden.
Wie maakt ons eigenlijk onzichtbaar?
Zijn wij dat niet zelf?
Zijn wij niet zelf diegene die roepen dat het PRIMA gaat terwijl we pijn hebben?
We eisen respect maar moeten we onszelf dat niet eerst geven?
Moeten we het onzichtbare wat zichtbaarder maken misschien?
Of is het fijn om onzichtbaar te zijn?
Willen we niet gewoon gehoord en gezien worden?
Hoe vaak zien we niet plaatjes of tekstjes voorbij komen bij chronisch zieken en of onzichtbaar zieken? Het lijkt wel alsof we heel hard roepen om erkenning .We willen gezien en gehoord worden. We willen begrip en een luisterend oor. We willen niets meer uitleggen.
Maar hoe dan als we onzichtbaar zijn?
Ken jij ook zo iemand op je werk of in je omgeving, draai je dan niet om. Kijk ons recht in de ogen'
en zeg dat je ons ziet! Dat je ons hoort. Het is een schreeuw om aandacht en begrip.
Erger je niet aan de tekstjes en de foto's. Het is om jou te helpen ons te begrijpen.
Draai je hoofd niet weg maar zie ons. Hoor ons. Help ons.
En misschien moeten we het onzichtbare zichtbaar maken.
Dat gaat ons veel energie schelen en veel misverstanden uit de weg halen.
laten we beginnen bij onszelf.
laten we het gewoon zeggen als het niet goed gaat.
Zeg dat je pijn hebt En vraag om hulp.
De wereld kan veranderen maar we moeten zelf beginnen.
Ik heb jeuk.En ik ben moe.
Ik ben niet langer onzichtbaar!
En jij?
Geen opmerkingen:
Een reactie posten