Gebruiksaanwijzing

Nooit gedacht toch gekregen.
Of zo iets!
Gekscherend roepen we wel eens dat het zoveel handiger was als je
een gebruiksaanwijzing zou kunnen krijgen bij iemand.
En dan vooral bij diegene die toch al niet te nassen is!
Nu ben ik toch wel een voorbeeld uit een boekje.
Stemmingswisselingen en hormonaal in onbalans.
Hallo chronische ellende. Welkom in mijn perfect chaotisch leven.
Je kan er heus wel bij. Voor mijn omgeving is het lastiger dan voor mij.
Nu kan ik 2 dingen doen. Mijn schouders ophalen
én denken : jullie probleem.
Of optie 2 : een gebruiksaanwijzing opstellen.
Ik ga voor dat laatste. En ik ga er voor het gemak van uit dat
deze multimaal inzetbaar is.
Komtiedan:

1   Tast voorzichtig mijn bui af. Bij twijfel gooi        eerst een stukje gebak.
2   Denk niet dat je weet hoe ik denk. Vraag aan        mij waarom ik je uitscheld.
3   En neem mij niet teveel kwalijk. Ik kan er            niks aan doen dat ik zeur!
4a Wees oprecht en eerlijk. Ik heb niet altijd de behoefte aan tact.
4b Bij twijfel aan 4 a ,kijk dan eerst of ik vuur spuug.
5   Ik kan op het laatste moment ons uitje afzeggen. Boeien, ga dan lekker alleen!
6   Ik ben ziek ....dus?
7   Oh en als we afspreken om elkaar te zien kan dat dodelijk vermoeiend zijn. Mocht ik na 10                   minuten weer naar huis willen dan ligt dat niet aan jou. Of misschien wel,tsja.....
8   En dat jij leuke dingen doet met je familie en vrienden en zo ,val mij daar niet mee lastig!
9   Als ik je zonder reden aanvlieg , bedenk dan dat ik extreme jeuk heb, of pijn heb of je gewoon            een bitch vind.
10 Vergeet tussendoor niet dat ik hoe dan ook iets menselijks heb.
11  Mocht je een briljant dieet tegenkomen waarvan je zeker weet dat dit werkt bij mij,
      waag het niet om dit te vertellen. Als ik een diëtist wil zoek ik er zelf wel 1.
12  En mocht je de achternicht van de buurman van je aangetrouwde kuttenkop oom op een                       verjaardag spreken  en die schijnt hetzelfde te hebben en die heeft een briljante arts , waag het             niet om mij die naam door te geven. Mocht ik medisch advies willen dan ga ik wel naar het                 ziekenhuis

Dit zijn gewoon wat basis regels.
Als je je hier een beetje aan houdt dan moeten we best door 1 deur kunnen samen.
Leuk toch? Dat ik de moete heb genomen. Toch ? Hey. Hallo? Hey..KSSST...


Liefs ofzo

De wereld slaat doorrrrr

Ja joh.
Doe eens lekker gek.
Laat gewoon 6 ribben verwijderen omdat je de smalste taille van de wereld wil hebben.
Soms is de sociale media een bitch.
Veel dingen komen gewoon je huiskamer binnen zonder eventuele waarschuwing.
Zo ook dit schepsel. Pixie heet ze.
Ze vergelijkt zichzelf met een transgender omdat ze in een verkeerd lichaam zit.
Ze is geen gewone vrouw maar een cartoonkarakter.
Ze heeft 15 operaties gehad en de tot nu toe laatste is het verwijderen van
6 ribben. Echt waar! Ze heeft een arts gevonden die haar heeft geopereerd.
Die arts zou gestraft moeten worden!

Dan moet ik ineens denken aan mijn mede lichen sclerosus patiënten.
Ook wij zijn geboren in een verkeerd lichaam.
Namelijk een ziek lichaam!
Een lichaam wat onze vrouwelijkheid aantast en ons genitaal verminkt.
Een lichaam , wat ons stukje genieten en opwinding voelen , afpakt.
Wat ons doet ineen krimpen als we toch proberen gemeenschap te hebben.
Of wat ons doet huilen als we met oprekmiddelen proberen om de vagina
open te houden omdat we anders niet meer kunnen plassen.
Onze schaamlippen verdwijnen. Versmelten met de rest.
Onze clitoris wordt overgroeid door littekenweefsel en huid.

En dan heb je nog de besneden vrouwen. Afschuwelijk wat zij hebben doorgemaakt.
Vernederd en verminkt. Maar ondanks dat de reden van de verminken verschillen zijn,
zijn de naweeën van ons LS ers en de besneden vrouwen hetzelfde.
Ook zijn zijn van hun vrouwelijk genitaliën ontdaan.
Weliswaar in naam van een geloof maar vaak door iemand
van wie ze onvoorwaardelijk hielden.
Hun moeder of tante of ander familielid.
Gelukkig is daar minister Schippers.
Zij wil de hersteloperaties van deze vrouwen vergoeden
omdat ze vrouwelijk genitale verminking ziet
als een "misdadige schending van de lichamelijke integriteit".
De hersteloperatie valt onder de Zorgverzekeringswet.
Prachtig....toch?

Maar wij , lichen sclerosus patiënten  , dan?
Waar kunnen wij terecht?
Wie helpt ons om de schending van ons lichaam te herstellen?
Terug naar die arts die 6 ribben heeft weggehaald en rubberbanden heeft
geïmplanteerd in haar lippen. Al dat soort artsen zouden voor een tuchtraad
moeten komen en als straf, alle vrouwen van over de hele wereld ,
ook geboren in een verkeerd lichaam ,moeten opereren .
Gratis en voor niets.
Want ook wij zijn geboren in een verkeerd lichaam.
Geboren in een ziek lijf.
Of geboren in een ziek werelddeel.
Ziek is ziek .

Vuurtje

Burn out.
Opgebrand.
Dat zegt men.
Om opgebrand te zijn moet je eerst het vuurtje aan gehad hebben ...toch?
Ik kan mij niet herinneren dat ik een vuurtje had.
Misschien heel lang geleden. Het vuurtje is er dus niet meer.
Als ik hem al heb gehad is die met de noorderzon vertrokken.
Misschien heb ik het daarom zo koud. Mijn vuur is weg.
En ik ga niet als een idioot zoeken naar lucifers.
Ik wacht heel even tot de ergste kou weg is en start dan langzaam weer op.
Dat is mijn doel. Geen snelle fix manieren. Gewoon rust.
Waarom mijn vuur weg is? Teveel gedoe.
Je hoort het weleens om je heen. Burn out.Overspannen

.

Dat waren slappelingen dacht ik. Van die extreem gevoelige ,geitenwollenssokken types. Die een excuus zochten om de hard werkende wereld
gedag te zeggen en al mantra's neuriënd hun chakra's te reinigen . Die vooral niet aan de maatschappij wilden deelnemen ,maar op een matje willen gaan  kronkelen. Kruidenthee drinkend elkaar diep in de ogen kijken en tot jezelf komen. Die mensen  ja....die uren lang seks kunnen hebben door het uit te stellen.
Dat dacht ik dus. Totdat er een aanntal dingen gebeurden in mijn leven die mij totaal van mijn sokken joegen. Die achterlijke auto imuunziektes bijvoorbeeld.
Mijn zijn en wie ik dacht te zijn werden overhoop geschoten door Hashimoto.
Ik bestond en dat was het. Ik maakte mijzelf wijs dat ik juist door te gaan werken mijn ritme zou houden en kon existeren. Dus ging ik door. Dag in dag uit en door routine te houden hield ik het vol.
Totdat er een aantal dingen achter elkaar gebeurden en mij van mijn stuk brachten.
Mijn moeder kwam te overlijden. Nu hadden we al even geen contact maar dan toch komt het aan.
Mijn vader met wie ik wel contact heb ,heeft haar gevonden. Zijn verdriet en zijn zorgen deden mij bijna wankelen. Ik wilde hem dicht bij mij hebben wonen. Dat ging bijna door. Hij kreeg het huis van mijn moeder gegund door de woningbouwvereniging.( Mijn ouders waren gescheiden van tafel en bed) Hij was al 3 dagen aan het schilderen toen de woningbouw vereniging van gedachten veranderde en de huur met 24 % verhoogde. Dat was de druppel. Knak hoorde ik .Niet een subtiel knakje maar een dikke boomtak die knakt en dat geluid weerkaatste in mijn hoofd.
Ik moest mijzelf oppakken want ineens moest er veel geregeld worden. Het huis moest leeg want mijn vader kon nu de huur niet meer betalen en een
zus die ik al 15 jaar niet had gezien kwam ineens ten tonele.
Damn.....dat nam gelukkig mijn man op zich.
En toen ik dacht dat het niet veel slechter kon gebeurden er nog wat dingen.
Dingen waar ik niet over kan schrijven omdat het erg persoonlijk is. En niet voor mij want ik deel vrijwel alles met jullie. Maar anderen zouden er aanstoot aan kunnen nemen.
In ieder geval stond mijn leven op zijn grondvesten te schudden en wist ik niet meer wat voor of achter was. En terwijl ik zo diep zat wist ik dat mijn ergste angsten uitgekomen waren en dat ik er nog was.Ik kon dit! Met hulp weliswaar maar het lukte.
Mijn vader woont nog in zijn oude appartement.
Mijn zus ligt nog steeds dwars. Dus de toestand om mijn moeders overlijden is nog steeds niet afgerond.
Maar mijn gezin ,mijn anker, en mijn thuishaven, wij zijn er nog.
Door weer en wind gegaan.
We varen nu weer dezelfde koers.
En i.p.v. dekknechtje ben ik een luie cruise gast die al mantra zingend op het dek ligt.
Niet op een yoga matje maar op een luie dekchair.Want deze vrouw gaat genieten.
Het is tijd voor mij.
Steek het vuurtje maar aan.


liefs Ann

Kopzorgen

Ik zit rechtop in bed.

Ik ben bezweet en bang.

Ik kreeg een appje in mijn droom.

Een berichtje waarin stond : ik ga

En ik was ineens bang en dacht dat ze dood was.

Maar bedacht me dat ze misschien de zin af zou maken met : voor 

een second opinion naar een andere arts. En snel opende ik het bericht.

En er stond: ik ga heen. Bedankt voor je vriendschap. Gevolgd door een 

prachtige foto van een prachtige vrouw.

Mijn oud klasgenootje en vriendinnetje is ziek. 

Ongeneeslijk ziek. Ze gaat dood. Nu gaan we allemaal ooit eens. Maar zij 

gaat ietsje eerder dan ons. Ik droom erover .

Ik denk veel aan haar. Ik stuur berichtjes. Grappige vooral.

Vraag of ik iets voor haar kan doen.

Ik heb aangeboden om haar naar de chemo te rijden en 

verhaaltjes voor te lezen.

Maar helaas ..... de chemo kan niet meer.

Haar mooie hoofd zit vol.

Vol met zorgen en verdriet. 

En met kanker.