De wereld slaat doorrrrr

Ja joh.
Doe eens lekker gek.
Laat gewoon 6 ribben verwijderen omdat je de smalste taille van de wereld wil hebben.
Soms is de sociale media een bitch.
Veel dingen komen gewoon je huiskamer binnen zonder eventuele waarschuwing.
Zo ook dit schepsel. Pixie heet ze.
Ze vergelijkt zichzelf met een transgender omdat ze in een verkeerd lichaam zit.
Ze is geen gewone vrouw maar een cartoonkarakter.
Ze heeft 15 operaties gehad en de tot nu toe laatste is het verwijderen van
6 ribben. Echt waar! Ze heeft een arts gevonden die haar heeft geopereerd.
Die arts zou gestraft moeten worden!

Dan moet ik ineens denken aan mijn mede lichen sclerosus patiënten.
Ook wij zijn geboren in een verkeerd lichaam.
Namelijk een ziek lichaam!
Een lichaam wat onze vrouwelijkheid aantast en ons genitaal verminkt.
Een lichaam , wat ons stukje genieten en opwinding voelen , afpakt.
Wat ons doet ineen krimpen als we toch proberen gemeenschap te hebben.
Of wat ons doet huilen als we met oprekmiddelen proberen om de vagina
open te houden omdat we anders niet meer kunnen plassen.
Onze schaamlippen verdwijnen. Versmelten met de rest.
Onze clitoris wordt overgroeid door littekenweefsel en huid.

En dan heb je nog de besneden vrouwen. Afschuwelijk wat zij hebben doorgemaakt.
Vernederd en verminkt. Maar ondanks dat de reden van de verminken verschillen zijn,
zijn de naweeën van ons LS ers en de besneden vrouwen hetzelfde.
Ook zijn zijn van hun vrouwelijk genitaliën ontdaan.
Weliswaar in naam van een geloof maar vaak door iemand
van wie ze onvoorwaardelijk hielden.
Hun moeder of tante of ander familielid.
Gelukkig is daar minister Schippers.
Zij wil de hersteloperaties van deze vrouwen vergoeden
omdat ze vrouwelijk genitale verminking ziet
als een "misdadige schending van de lichamelijke integriteit".
De hersteloperatie valt onder de Zorgverzekeringswet.
Prachtig....toch?

Maar wij , lichen sclerosus patiënten  , dan?
Waar kunnen wij terecht?
Wie helpt ons om de schending van ons lichaam te herstellen?
Terug naar die arts die 6 ribben heeft weggehaald en rubberbanden heeft
geïmplanteerd in haar lippen. Al dat soort artsen zouden voor een tuchtraad
moeten komen en als straf, alle vrouwen van over de hele wereld ,
ook geboren in een verkeerd lichaam ,moeten opereren .
Gratis en voor niets.
Want ook wij zijn geboren in een verkeerd lichaam.
Geboren in een ziek lijf.
Of geboren in een ziek werelddeel.
Ziek is ziek .

Superdokter

Ik heb Lichen Sclerosus.
Een of andere kutziekte.
Ik weet nog dat ik na jaren jeuk aan mijn vulva , bij een vervangende huisarts kwam,
en dat deze het voor mij op een briefje schreef en zei :u kunt van alles vinden op GOOGLE.
Succes! Een receptje voor een hormoonzalf en een vette zalf en dat was het.
Mijn beste vriendinnetje was woest. Niet alleen op de arts maar ook op mij.
Ik had mij zo naar huis laten sturen. Google werd ik niet heel blij van.
Wel kwam ik erachter dat een aantal ziekenhuizen een vulvapoli hebben.
En daar moest ik zijn. Nu inmiddels heel wat jaren verder weet ik inmiddels dat ik zelf het meeste weet van mijn eigen ziekte.
Als je iets hebt aan je vulva dan hoor je ineens niet meer bij een dermatoloog.Maar ook niet bij een gynaecoloog. Ik zeg expres vulva want zo heet de buitenkant van je schaamstreek. Als je naar binnen gaat heet het vagina. Maar terug komen op die LS ( ik kort het vanaf nu af) . Niemand weet precies wat het is. Wij ,de examinandus (oftewel de lijders of patiënten) zijn bij elkaar geschoold op een besloten gedeelte van facebook. EN daar is ons duidelijk geworden dat we niet alleen last hebben van LS. Dit gaat vaak samen met andere ziektes zoals reuma en schildklier afwijkingen. Ook psoriasis
en vermoeidheid komen vaak voor. Helaas is er geen arts die voor ons een helikopterview wil doen.
Geen arts die getriggerd word door deze ellendige ziekte en zijn aanhangselziektes.
Zou er dan geen nerd van een arts zijn die niet snel naar huis moet naar zijn superschattige gezinnetje met 3 kinderen? Gewoon een arts die houdt van puzzelen en denkt dat hij misschien de wereld kan redden van LS. Dat zou ik graag willen. Met een mooie cape en een strakke broek en goed gespierd.
(Gewoon voor het oog hoor ,seks doet toch zeer!) Dat als je jeuk hebt of vragen dat hij komt aanvliegen en je opbeurt en een rondje mee laat vliegen. En dat hij je beloofd om er alles aan te doen om genezing te vinden. Zucht......
Terwijl ik dit typ denk ik aan al die andere mensen die veel zieker zijn. Ongeneeslijk misschien wel.
Dat is natuurlijk veel erger.
Maar heel soms heb ik zelfmedelijden. Zoals nu.
Ik voel een griep opkomen en mijn weerstand is verzwakt. Daardoor is er een bacterie die dacht dat het nu het moment was om op te spelen. Dus even weer een kuurtje antibiotica. De overgang en de griep en de jeuk en de bijwerkingen van de Ab zorgen ervoor dat
ik nu even zeg: Het komt goed ,maar vandaag even niet!

liefs Ann