De wereld slaat doorrrrr

Ja joh.
Doe eens lekker gek.
Laat gewoon 6 ribben verwijderen omdat je de smalste taille van de wereld wil hebben.
Soms is de sociale media een bitch.
Veel dingen komen gewoon je huiskamer binnen zonder eventuele waarschuwing.
Zo ook dit schepsel. Pixie heet ze.
Ze vergelijkt zichzelf met een transgender omdat ze in een verkeerd lichaam zit.
Ze is geen gewone vrouw maar een cartoonkarakter.
Ze heeft 15 operaties gehad en de tot nu toe laatste is het verwijderen van
6 ribben. Echt waar! Ze heeft een arts gevonden die haar heeft geopereerd.
Die arts zou gestraft moeten worden!

Dan moet ik ineens denken aan mijn mede lichen sclerosus patiënten.
Ook wij zijn geboren in een verkeerd lichaam.
Namelijk een ziek lichaam!
Een lichaam wat onze vrouwelijkheid aantast en ons genitaal verminkt.
Een lichaam , wat ons stukje genieten en opwinding voelen , afpakt.
Wat ons doet ineen krimpen als we toch proberen gemeenschap te hebben.
Of wat ons doet huilen als we met oprekmiddelen proberen om de vagina
open te houden omdat we anders niet meer kunnen plassen.
Onze schaamlippen verdwijnen. Versmelten met de rest.
Onze clitoris wordt overgroeid door littekenweefsel en huid.

En dan heb je nog de besneden vrouwen. Afschuwelijk wat zij hebben doorgemaakt.
Vernederd en verminkt. Maar ondanks dat de reden van de verminken verschillen zijn,
zijn de naweeën van ons LS ers en de besneden vrouwen hetzelfde.
Ook zijn zijn van hun vrouwelijk genitaliën ontdaan.
Weliswaar in naam van een geloof maar vaak door iemand
van wie ze onvoorwaardelijk hielden.
Hun moeder of tante of ander familielid.
Gelukkig is daar minister Schippers.
Zij wil de hersteloperaties van deze vrouwen vergoeden
omdat ze vrouwelijk genitale verminking ziet
als een "misdadige schending van de lichamelijke integriteit".
De hersteloperatie valt onder de Zorgverzekeringswet.
Prachtig....toch?

Maar wij , lichen sclerosus patiënten  , dan?
Waar kunnen wij terecht?
Wie helpt ons om de schending van ons lichaam te herstellen?
Terug naar die arts die 6 ribben heeft weggehaald en rubberbanden heeft
geïmplanteerd in haar lippen. Al dat soort artsen zouden voor een tuchtraad
moeten komen en als straf, alle vrouwen van over de hele wereld ,
ook geboren in een verkeerd lichaam ,moeten opereren .
Gratis en voor niets.
Want ook wij zijn geboren in een verkeerd lichaam.
Geboren in een ziek lijf.
Of geboren in een ziek werelddeel.
Ziek is ziek .

Lepeltje lepeltje

Er circuleert een verhaal op het internet over lepels. Spoons.
Een verhaal waar een chronisch zieke vriendin uitlegt aan haar gezonde vriendin
hoe zij de dag doorkomt. Zij legt uit dat zij (de chronisch zieke dus) een beperkt
aantal lepels per dag tot haar beschikking heeft en dat iedere activiteit een lepel kost.
En met activiteit bedoelt ze wassen en of aankleden. Ontbijt maken enz..
Afijn je snapt het wel. Tranentrekkend en hevig veramerikaanst is het.
Al snap ik wel het idee erachter. Als je namelijk ziek bent en het is een
verborgen ziekte ,dan "vergeten' mensen vaak dat je ziek bent. Ook dat je energie soms
ver weg is omdat je nog even de trap op liep om je andere schoenen aan te doen. Hijgend als een paard sta je dan weer beneden en denkt: wat ging ik ook alweer doen? Laat maar!
Verdelen moet je die energie. EN dat is inderdaad soms moeilijk uit te leggen en dus hebben ze
dat lepel verhaal bedacht. Maar de ene lepel is de andere niet. En heel eerlijk denk ik ook
 wel eens dat mensen lepels achter houden. Gewoon voor aandacht. En dat is een heikel punt.
Wanneer wil je aandacht en wanneer ben je op? Ben je echt kei moe of heb je nog een lepel achter de hand? Heb jij sowieso wel recht op lepels ? Zijn jou lepels wel in de juiste handen terecht gekomen?
Wie heeft er de meeste lepels? Zijn jou lepels mooier dan de mijne? Of beter misschien?
Ork ork ork soep eet je met een .....
Ik wil godsamme helemaal geen lepels. Flikker op met je lepels!
Ik wil gewoon opstaan en douchen en ontbijt maken en lekker naar mijn werk.
En al helemaal niet nadenken of ik niet al mijn lepels verspil aan het werken.
Oh maar dat is makkelijk uitleggen aan buitenstaanders.Oh ja joh?
Moet die buitenstaander gewoon eens zijn ogen open doen en in je ogen kijken.
En niet dat leuke smoeltje kijken waar make up op zit. Maar gewoon diep in de ogen.
Verder kijken dan je neus lang is dan heb je dat stomme lepel verhaal ook niet nodig.
Weet je waar ik mijn lepels aan kwijt raak?
Aan het overtuigen van mensen dat ik ziek ben!
Dus hou op met oordelen en kijk eens een keer goed.
Dat scheelt mij weer lepels.
Die heb ik s'nacht nodig.
Lepeltje lepeltje.

Liefs Ann